血友病不代表残疾,但为什么90%以上会残疾

摘要:北京时间20191009关于【血友病不代表残疾,但为什么90%以上会残疾】的具体情况和说明,让www.bj-sanyo.cn新闻频道的以图文形式为您慢慢道来。

上学对于一个健康孩子来说,是多么容易的一件事,但对于血友病孩子来说,却可能是天方夜谭。由于先天缺乏凝血因子,血流没有“开关”,他们一旦出血,血就会像水龙头里的水一样倾泻不止。如果没有坚持进行标准治疗,最容易受伤的关节就会反复出血,“中重型的血友病患者如果小时候不及时干预,长大后90%以上会残疾。”

但是只要进行标准治疗,即使是重度甲型血友病患者,也可以过上几乎和正常人一样的生活。我们不能看着血友病孩子一步步走向残疾。然而,由于对血友病认知不足、缺医少药,很多孩子来到医院时已经成了残疾人,医生也无能为力。

所以我们要通过普及相关知识提升患者治疗理念,推进家庭治疗,使治疗更便捷可得;另一方面,希望增进整个社会对血友病的了解,血友病患者能从周围环境中得到更多支持,避免家长对孩子过度保护、隐瞒病情等。更重要的是必须了解一些避免残疾的治疗方法。

1、鼓励血友病患者进行体力活动,这可促进病人的身体健康和正常的神经肌肉发育。

2、运动增加血友病患者的骨密度可能会因为每一次的出血而降低,增高致畸率。

3、对于骨骼肌肉功能障碍的患者,患者需在不妨碍关节健康的情况下进行负重运动。运动选择需顺应个人的喜好/兴趣、能力、身体状况、当地习俗和资源。

4、推荐血友病患者的运动项目,包含游泳、散步、高尔夫球、羽毛球、射箭、自行车、赛艇、帆船、乒乓球等。视情况来选择适合自己的锻炼项目。

5、不适合血友病患者的运动项目,最好避免身体强烈对抗和碰撞的运动,比如足球、曲棍球、橄榄球、拳击、摔跤、以及高速运动等。

需要提醒患者,不要因为体内凝血因子缺乏而放弃活动,不想锻炼,甚至有些病人在未残疾的情况下还天天卧床,其实这是完全不对的,在身体各方面允许的情况,势必要进行一些体能活动锻炼,来增强关节韧性强度,有很多病友常年坚持锻炼,进而大大减少了出血的次数,降低了残疾率。


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